Как живут аутисты

Содержание

Влияет ли аутизм на срок жизни

Аутизм всего какие-то десятилетия назад был не изученным и таинственным заболеванием, которое чаще всего ассоциировали с художественным фильмом «Человек дождя» и синдромом Саванта. Диагностировали данную болезнь крайне редко, приблизительно в соотношении 1:5000.

Но современная медицина и наука в этом вопросе пошла дальше. А общество, благодаря распространению информации, сегодня больше понимает особенности данных людей. Странный и необычный, одаренный, талантливый, и в то же время одинокий, асоциальный и не приспособленный к жизни – вот несколько основных описаний людей с РАС.

Основные факторы аутизма, которые могут влиять на срок жизни

Два года назад шведских ученых и сотрудников британского благотворительного фонда «Аутистика» заинтересовал вопрос: «Влияет ли наличие аутизма на продолжительность жизни? Сколько живут с аутизмом?». В ходе исследований приняли участие порядка 27 тысяч шведов с аутизмом, из которых 6,5 тысяч испытуемых имели проблемы с обучаемостью. Также ученые параллельно проанализировали порядка 2,5 млн. нейротипичных людей.

В результате исследований ученые пришли к неутешительным выводам:

  • пациенты с РАС во взрослом возрасте в 40 раз умирают чаще обычных людей по причине развития неврологических состояний (например, эпилепсии);
  • люди с диагностированным аутистическим расстройством в среднем живут на 30 лет меньше;
  • самоубийства среди аутистов встречаются в 9 раз чаще.

Сокращение продолжительности жизни пациентов с аутистическими расстройствами, по мнению ученых, в первую очередь зависит от следующих факторов:

  • нарушение метаболизма и соблюдение ограниченной диеты;
  • минимальные физические нагрузки;
  • социальный дисбаланс;
  • депрессивные состояния.

Примеры долгожителей и известных личностей с РАС

Лео Каннер впервые описал аутизм почти 75 лет назад, в 1944 году. До этого он не существовал на медицинском уровне, и поэтому его официальная распространенность была нулевой. Встречались, очевидно, люди с аутизмом, но их просто считали безумными или малахольными.
Кто самый известный человек с аутизмом? Эйнштейн входит в список исторических деятелей, которые, как подозревают, имели аутизм. Считается, что у него было РАС, потому что он имел языковые и образовательные барьеры. Другие исторические личности, которые, как считается, имели аутизм, включают Чарльза Дарвина, Исаака Ньютона и Моцарта.
Вот несколько известных людей с диагнозом РАС.

Вольфганг Амадей Моцарт


Говорят, что Моцарт повторял мимику и нуждался в постоянном движении рук и ног. Его слух был очень чувствительным. Изучая письма между музыкантом и его семьей, историки узнали, что однажды Моцарту было немного скучно, поэтому он вскочил на стол, замяукал как кошка и сделал сальто.
Джеймс Дурбин

Джеймс был героем многих, когда он участвовал в 10-м сезоне American Idol и открыто рассказывал о своих синдромах Туретта и Аспергера.
Дэрил Ханна


Актриса сказала, что диагноз синдрома Аспергера почти разрушил ее карьеру в Голливуде. «Я никогда не участвовала в ток-шоу, никогда не ходила на премьеры», — говорит она.
Тим Бертон


Жена Тима, Хелена Бонэм Картер, стала подозревать диагноз синдрома Аспергера у мужа после просмотра нашумевшего фильма «Человек дождя» – многие симптомы расстройства стали выстраиваться в линию с чертами, которые она любит в своем муже.
Хелена говорит: «Мы смотрели фильм об аутизме, и он сказал, что чувствовал себя ребенком. У аутичных людей есть применение и преданность делу. Ты можешь что-то сказать Тиму, когда он работает, и он тебя не услышит. Но это качество также делает его фантастическим отцом, у него удивительное чувство юмора и воображения. Он видит то, чего не видят другие люди».
Энди Уорхол


Простая повторяющаяся картина определила целую эпоху искусства. Д-р Джудит Гулд, директор Eliot House, ведущего диагностического центра Великобритании по аутизму и синдрома Аспергера, предполагает, что любовь Уорхола к повторению на самом деле была симптомом.
Дэн Хармон


Дэн — создатель и автор популярного телешоу. Развивая одного из персонажей своего шоу, он начал исследовать РАС и понял, что также связан с патологией персонажа. В фантастическом интервью журналу Wired Magazine Дэн делится своей самодиагностикой аутизма: «Я начал искать эти симптомы, чтобы знать, что они собой представляют. И чем больше я их просматривал, тем более знакомыми они казались».
Льюис Кэрролл

У Льюиса Кэрролла был синдром Аспергера? Историки не совсем уверены. Профессор Майкл Фитцджеральд из Дублинского Тринити-колледжа сравнил поведение своих пациентов с синдромом Аспергера с описанными фактами в биографиях нескольких известных мужчин и решил, что к ним также относится данный синдром. Льюис был в его списке.
Храм Грандин

«Дело в том, что, когда вы страдаете аутизмом, вы постепенно становитесь все меньше и меньше аутичными, потому что продолжаете учиться, вы продолжаете учиться тому, как себя вести. Это похоже на игру. Я всегда в игре», — утверждает Храм Грандин.
Дэн Эйкройд

Согласно статье 2007 года в The Guardian, в детстве актер Дэн Эйкройд был исключен из двух школ по причине поведенческих особенностей, и психиатр диагностировал ему синдромом Аспергера с признаками обсессивно-компульсивного расстройства.
И это далеко не все известные личности, которые прожили или продолжают проживать полноценную, хоть и своеобразную жизнь с аутизмом.
Отзывы о продолжительности жизни людей с аутистическими расстройствами

Отзывы взяты с сайта: https://eva.ru/beauty/messages-3446097.htm

Положительные Отрицательные
Люди с аутизмом живут долго, и таких примеров много, если, конечно, нет дополнительных тяжелых заболеваний. (Настя) Кстати, никогда не задумывалась, а где живут взрослые аутисты без социальных навыков. Ну, маленькие – с родителями, а взрослые? (Марта)
Примеров долгожителей с аутистическими расстройствами много, даже среди известных личностей. И в какой раз доказываю себе, что наличие даже огромных денег, не может оградить ни тебя, ни детей, ни внуков от таких коварных заболеваний. (Анна) В нашей семье тоже был аутичный ребенок, к сожалению, по причине наличия уймы поражений внутренних органов, он дожил только до 16 лет. Исследовать этот вопрос нужно и не один год! (Александра)
Сегодня различают много форм аутизма, и точно сказать, как заболевание влияет на продолжительность жизни, практически нереально. Мне кажется, что алкоголь и сигареты чаще «воруют» года у человека, нежели это делает РАС! (Лариса) В период полового созревания мои знакомые перестали самостоятельно справляться с воспитанием своего сына, и они поспешили его отдать в интернат. Как по мне, вот такие поступки и сокращают им жизни! (Лена)
Важно, обеспечить ребенку правильную диету (у них особенное усвоение витаминов и микроэлементов), комфортные условия для развития. Аутистами нужно заниматься с раннего возраста, тогда они будут приспособлены к жизни, и жить дети с аутизмом будут долго и в свое удовольствие. К счастью, современное общество начинает постепенно воспринимать особенных людей! (Вероника) Очень жаль, что нельзя диагностировать аутизм в период беременности, да и методов лечения как таковых нету. Живут детки в своем мире, и не совсем понятно, комфортно им там, или они мучаются. (Ольга)
У меня дядя живет с аутистическим расстройством. Ему уже 65. Он умный, я бы сказала, даже гениальный, просто с некоторыми странностями в поведении. И я ему желаю прожить еще много долгих лет.

Так что вряд ли такой диагноз как аутизм может влиять на продолжительность жизни. (Алена)

А мне кажется, все талантливые программисты и великие математики отчасти аутисты. Так как их усидчивости и терпению можно позавидовать. Следовательно, в современном обществе как минимум каждый пятый аутик. Все-таки, наверное, симптоматику заболевания стоит пересмотреть. Да и на продолжительность жизни на поведенческие особенности не особо влияют. (Олег)

Вывод
Аутизм – это не просто поведенческие особенности, а целый комплекс нарушений в организме человека, который, если игнорировать, может сказаться на качестве и продолжительности жизни пациента.
Именно по этим причинам рекомендуется наблюдать за своими детьми с раннего возраста, и сразу обращаться к специалистам. Аутизм для терпеливых и целеустремленных – это не приговор, если с ним правильно бороться.
Вопрос о продолжительности жизни пациентов с РАС изучается и сегодня, современная медицина не стоит на месте, а предлагает все новые и экспериментальные варианты и методики для борьбы аутизмом.

Как живут люди с аутистическим расстройством

«Поцелуи и прикосновения вызывают у меня рвотный рефлекс»

Татьяна, 27 лет, Уфа:

В детстве никаких задержек в развитии у меня не было: читаю с двух лет, нормально говорю. Когда стала чуть старше, не могла высидеть урок в школе, не получалось аккуратно писать ручкой и рисовать красками, постоянно хотелось кружиться вокруг своей оси. Учеба давалась легко, но сидеть в классе/аудитории для меня до сих пор пытка. Я впадала в истерику от скопления людей и шума, не выносила прикосновений к себе и чересчур облегающую одежду.

Психотерапевты и психологи давали дурацкие советы, которые и обычным-то людям не помогают. В один голос твердили о необходимости социализации, учили переламывать себя, выходить из зоны комфорта, анализировать и корректировать свое поведение. У меня не получалось. Моя непохожесть на других становилась все отчетливее. К 19 годам появилась еще одна проблема: все отношения с молодыми людьми были похожи на пытку и быстро заканчивались, у меня отсутствовало сексуальное влечение. Психологи снова твердили: «Вот встретишь того самого единственного, полюбишь его, начнешь ему доверять, захочешь».

О том, что у меня синдром Аспергера, я узнала случайно: год назад попала с нервным срывом в неврологию, где мне назначили консультацию психиатра. Он дал мне пройти тесты, зацепился за то, что большинство людей называет «витанием в облаках»: я могу на ровном месте уйти в себя и не слышать, что говорит собеседник. Еще не люблю смотреть в глаза и отодвигаюсь, если ко мне подходят слишком близко.

Один близкий мне человек говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги

Мне, с одной стороны, стало легче: все точки над i расставлены. С другой — не онкология, конечно, но тоже своего рода приговор. Я по-прежнему не переношу шум и скопление людей. Иногда могу на долгое время сосредоточиться на какой-нибудь маленькой детали. Ну и видение мира у меня своеобразное: я могу в упор не видеть здание, магазин или что-то еще, если не ищу это целенаправленно. У меня есть определенные пищевые пристрастия: обожаю мел и древесный уголь, в подростковые годы еще жевала ластики и керамзит, отмывала, сушила и ела, сейчас такой потребности нет. До того как стала часто ездить за границу, ужасно боялась пробовать что-то новое, а сейчас с удовольствием экспериментирую. Явных повторов действий у меня нет, но мне жизненно необходимо, чтобы предметы интерьера, одежды сочетались между собой по цвету и стилю.

Социальные контакты — одна сплошная трудность. Я легко могу спросить дорогу или решить вопрос в муниципальном учреждении, но заговорить с человеком на неформальные темы первая не могу. Если подойдут — поддержу разговор и даже за нормальную сойду.

Работаю удаленно — это единственный выход, в коллективе я не смогу. Основная работа связана с геоинформационными системами. Для души пишу seo-статьи и продаю фотографии из путешествий на стоке.

Романтические отношения в привычном формате для меня — гадость. Поцелуи и физиологические запахи вызывают иррациональный рвотный рефлекс, про тактильный контакт я уже говорила. Еще я ненавижу, когда меня к чему-то принуждают, заставляют. Терпеть не могу подчиняться, но и себе не хочу кого-то подчинять.

Друзья у меня есть, хоть и немного, это вполне обычные люди. Один близкий мне человек, ученый, говорит, что каждый день встречает гораздо более неадекватных людей, которые покупают айфоны в кредит на последние деньги.

«Жена сказала, что не будет воспитывать нашего сына»

Сергей, 41 год, Находка:

Фото из личного архива

Мы с женой начали понимать, что с Никитой что-то не так, когда ему было 2 года: он не говорил, не отзывался на свое имя, а еще у него случались неконтролируемые падения на пол и истерики, успокоить его было невозможно. Мы тогда жили и работали на Филиппинах, туристов встречали. У наших друзей была девочка-ровесница, и они обратили внимание, что дети очень непохожи. Мы думали, что это просто задержка в развитии, но друзья подозревали что-то другое. Вскоре мы вернулись в Россию, а в провинции с постановкой диагноза все очень сложно.

Неврологи сначала тоже говорили о задержке развития, а потом посоветовали отвезти Никиту во Владивосток на обследование. Там выяснилось, что у ребенка атипичный аутизм без умственной отсталости: у него есть невербальный интеллект, до которого можно достучаться. Специалистов у нас в городе нет, поэтому заниматься этим должна семья. Никите на тот момент было 5 лет и 7 месяцев.

Когда стало понятно, что с нашим ребенком, жена начала постепенно от него отдаляться, а полтора года назад сказала, что не будет его воспитывать. В последний раз мы видели маму пять месяцев назад. Ну и в день его рождения она позвонила, попросила поцеловать Никиту в щечку за нее, хотя живет рядом и могла бы прийти.

Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него

Теперь я воспитываю сына один. В муниципальном реабилитационном центре два года назад психологи спрашивали у меня, как понять моего ребенка, как с ним контачить. А первое, что там предложили, когда от меня ушла жена, — сдать Никиту в психоневрологический интернат. Но ведь он смысл моей жизни!

От постоянной работы пришлось отказаться. Раньше я занимался коммерческой видеосъемкой на постоянной основе, теперь перешел на подработку. Снимаю и монтирую иногда не только за деньги, но и по бартеру. Волонтерю в местном благотворительном фонде для детей с ограниченными возможностями.

Сейчас Никите 8 лет. Он не говорит, не может рисовать, читать, писать: нарушена мелкая моторика. Когда он хочет чего-то, берет мою руку и показывает. У нас есть коррекционная школа, но она рассчитана на легкие формы аутизма. Никита полностью невербальный, научить его чему-то очень сложно.

Но вот недавно мы научились кататься на роликах. Знакомые тренеры говорили, что Никита не создан для спорта, потому что не понимает команды и не выполняет их. Но я фанат своего ребенка и верил в него, поэтому через неделю он поехал.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику

Сначала он не понимал, что нужно отталкиваться коньком от асфальта, чтобы поехать. Тогда я взял сына за одну руку и стал водить его по убитым тротуарам с ямами и кочками. Через пару дней у Никиты в голове что-то включилось и, чтобы не упасть, он начал выставлять ногу вперед. Потом мы вышли на ровную дорогу, к концу первой недели ребенок ездил более-менее, а теперь сам объезжает все неровности. Мы тренировались каждый день по 3–4 часа.

Скоро встанем на коньки. Только надо договориться с тренером, чтобы лед был свободный, потому что Никита пугается большого скопления людей.

У детей с аутизмом бывают моменты перегрузки, когда в голове накапливается много информации и ее надо как-то выбросить. Это выливается в неконтролируемую истерику, которую невозможно прекратить. Можно только быть рядом и держать ребенка за руку. Иногда это случается на улице. Окружающие часто не понимают, что происходит, подходят, делают замечания, я стараюсь не обращать внимания. Однажды на детской площадке у Никиты что-то спросила женщина. Я сказал, что ребенок ей не ответит, потому что у него атипичный аутизм. «А это заразно?» — спросила она. Многие считают, что все аутисты гении, и, как узнают, что с Никитой, спрашивают, даю ли я ему собирать кубик Рубика. А мне бы его научить распознавать опасность, понимать, что такое светофор и машины. У Никиты нет чувства страха, поэтому за ним надо следить 24 часа в сутки. Я думаю над тем, чтобы он научился понимать окружающий мир, не то что говорить.

«Я чувствовал себя тупой, никому не нужной тварью»

Даниил, 17 лет, Москва:

В 3 года мне поставили диагноз «аутизм», при этом интеллект сохранный. У меня не было стандартных детских интересов, я не любил сказки. В 3 года я научился читать, писать и считать — это, по словам мамы, было чуть ли не единственным моим увлечением. Родители не собирались делать из меня вундеркинда, мне просто нравилось этим заниматься. Мама говорит, что как-то в психоневрологическом диспансере я чуть не разнес весь кабинет в поисках калькулятора. Со стороны это смотрелось так, как будто я плохо воспитан.

Я не сразу пошел в школу. В нескольких мне отказали, хотя это были частные школы. На собеседованиях я уходил в себя и не слушал, что говорят. В итоге я пошел в школу в 8 лет, но сразу во второй класс. Первые несколько месяцев мама сидела со мной на уроках. Я не мог запомнить, что к учительнице и другим взрослым людям надо обращаться на «вы», было тяжело понять социальные нормы. У меня не было друзей, я почти ни с кем не общался.

К 11 годам я начал потихоньку осознавать, что не похож на сверстников, а в сочинениях писал, что у меня тяжелый характер. Я стал спрашивать у мамы, почему мне не интересно то, что интересно моим одноклассникам, и она сказала, что у меня аутизм. Я не поверил. Сказал ей, что докажу, что я не аутист, а это просто недостатки в моем характере, над которыми я буду работать. Признать свой аутизм было очень больно. К 13 годам я это все-таки признал и впал в депрессию. Чувствовал себя тупой, несчастной, никому не нужной тварью. После общения с психотерапевтом мне стало немного легче.

Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками

Мою самооценку на более-менее нормальном уровне поддерживала хорошая учеба. Я давал списывать: казалось, что у меня из-за этого есть авторитет среди одноклассников. Учиться было не так трудно, трудно было заставить себя сделать домашнее задание из-за моего психологического состояния.

Когда я перешел в пятый класс, «А» и «Б» объединили в один. Так у меня появились не слишком добрые одноклассники. Меня не то что травили, но издевались. Говорили «Поцелуй стенку!», а мне было трудно отказать, или просили станцевать ча-ча-ча. Я думал, что танцую хорошо, а на самом деле — плохо, они смеялись надо мной. Я очень сильно переживал издевки, потому что мне не хватало общения. Девочки относились ко мне лучше, даже иногда жалели и называли других мальчиков дураками. Мальчики уважали мой ум, но считали меня социально недоразвитым. Мне хотелось доказать, что это не так.

Родители не разрешали мне играть в компьютерные игры, а бабушка позволяла. Я чувствовал облегчение: другие играют, и я тоже. В 15 лет я понял, что игры мне ничего не дадут, и перестал в них играть. Я познакомился «ВКонтакте» с такими же, как и я, но это принесло временное облегчение. Тогда я ушел в себя. Сильные головные боли не давали мне учиться. Я некоторое время лежал в Научном центре психического здоровья и был в санатории, после в школу возвращаться не захотел, пошел после девятого класса в колледж, но бросил. Сейчас заканчиваю школу экстерном. Я стал более-менее «ровным», нормально учусь, только мама недовольна, что я выполняю не все задания. Но в моей жизни есть еще что-то кроме учебы! Мне с детства хотелось зарабатывать. Сейчас я оптом закупаю на рынке вещи и продаю через интернет. После окончания школы я хочу поступать на факультет бизнеса и делового администрирования.

У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе

Еще меня беспокоит, что я не могу понять, настоящий у меня друг или фальшивый. Один по-хамски ко мне относился, не ценил подарков, а из-за того, что у меня не было девушки, он сказал, что я все время буду один. Мне стало обидно, и я удалил его из друзей. Я пытался знакомиться с девушкам в интернете и на улице, но потом сам прекращал общаться. Было неинтересно. Один раз у меня была привязанность к девушке, но она меня использовала: хитро выпросила у меня подарок, брала взаймы деньги и не возвращала, я не чувствовал заботы, когда я долго болел, она не интересовалась моим самочувствием.

На меня периодически накатывают приступы одиночества и мысли о самоубийстве, часто случаются нервные срывы. Я принимаю успокоительные, потому что ору на родственников, могу орать на весь дом и не контролирую себя. Иногда хочется резать себе руки или пить. У меня обида на окружающих и на себя за то, что мне пришлось пережить, когда я узнал о своем диагнозе. Еще срываюсь, когда на меня орут, считают ребенком, когда недооценивают мою работу над собой: мама считает, что все мои изменения — это ее заслуга. Родители для меня много сделали, так мама в основном говорит. С ней у меня отношения не очень, в отличие от папы. Я на нее злюсь, потому что не ощущаю себя счастливым человеком: она для меня сделала многое до 11–12 лет, а потом допустила кучу ошибок.

«Я объяснила мужу, что плакать — это нормально»

Юлия, 44 года, Москва:

Фото из личного архива

Мы с Нико познакомились пять лет назад в геймерском онлайн-комьюнити. Я думала, что он странный: он был не похож на остальных моих знакомых, говорил много, подробно и как-то не так. Однажды в сообществе случился скандал, все переругались, а Нико не просто сохранял спокойствие, было ощущение, что среди нас робот: он часа три выносил людям мозг, совершенно ровным голосом гнул свою линию. Если кто-то орал или начинал его оскорблять, он нажимал на mute, чтобы не слышать собеседника. Это было завораживающее зрелище! Все вели себя эмоционально, а он — рационально, и таким образом он разрулил конфликт. Можно сказать, что тогда я в него и влюбилась, некоторым образом из-за его аутизма. Потом в комьюнити случился еще один конфликт: кто-то на кого-то обиделся, начались сложности. А Нико все время оказывался «виноватым», потому что не врубался в эмоциональную аргументацию людей, отвечал не так и не про то.

Тут у меня в голове что-то и щелкнуло. Я подумала об аутизме, полезла читать про него, и это помогло мне понять поведение Нико. В результате мы стали чаще общаться, и в какой-то момент я потащила его тестироваться на аутизм. Тесты показали наличие РАС. До этого Нико, как он сам говорит, считал себя инопланетянином. На него все время реагировали как на фрика. Он видел, что у людей отношения строились, а у него — нет. Когда Нико понял, что у него РАС и таких людей много, он стал смотреть в сети лекции, чтобы разобраться в себе.

Будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей

Мы стали общаться ближе, не только на геймерские, но и на личные темы, встретились, начали ездить друг к другу в гости и в конце концов поженились. Нико сложно привыкнуть к новому, новая задача как бы приводит к сбою в программе, потому что, когда ему нужно освоить много новой информации, он зависает. Когда Нико приехал из Греции в Россию жениться, он впал в ступор, потому что не знал, чего ждать. Он пытался применить модели греческих свадеб к нашей, но оно не клеилось. Я объясняла, что у нас светская свадьба, не такая, какие он видел в Греции: никакой толпы родственников, только двое друзей для моральной поддержки, мы расписываемся и уходим. Вижу — не понимает. Я полезла в интернет, нашла видео с обычной российской свадьбы и показала ему. Паника прошла. В загсе сотрудница сказала, что мы должны идти за ней в зал и по центру, а сама пошла не по центру, а сбоку. Нико застопорился, не поняв, как же все-таки идти. Теперь, когда мы смотрим видео с нашей свадьбы, мы покатываемся со смеху: Нико идет как будто на казнь и начинает улыбаться, только когда понимает, что наконец все кончилось.

Нико склонен действовать по схеме: как привык, так и будет. Каждое утро начинается с определенной последовательности действий, от чистки зубов до тисканья котов. На все про все уходит полтора часа. Если схема нарушается, ему очень тяжело. Раньше он был совсем негибким, но постепенно ситуация меняется: общение со мной научило Нико тому, что схему надо подгонять под реальность, а не наоборот. У Нико есть определенные пищевые пристрастия: будь его воля, он бы на завтрак, обед и ужин ел только рис с курицей. Но опять же за 5 лет многое изменилось: раньше новые блюда заходили со скрипом, а сейчас стоит отвернуться — и уже нет моего кимчи.

Нико не считывает эмоции и намеки. Если я на него обижусь, он никогда в жизни не заметит. Нужно прямо сказать: я на тебя обиделась потому-то. И Нико подкрутит схему — он очень договороспособный. И он, в свою очередь, спокойно, без агрессии проговаривает, когда ему что-то не нравится.

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать?

У нас поделены домашние обязанности, но все в какой-то момент происходит в первый раз. И вот Нико надо было первый раз убираться в ванной. Он спросил, что там нужно сделать. Я сказала: ну, помой раковину, унитаз, ванну. Он помыл строго по заданию: раковину, унитаз, ванну — но не тронул пол, зеркало и т. д.

Я посмотрела и спрашиваю: «Ну как же ты убирался? Вон у тебя наполнитель кошачий на полу валяется!» Он говорит: «Ты не сказала, что надо помыть пол». Иногда я просто смеюсь до слез. Говорю: «Ну а своя голова у тебя ведь есть? Хорошо, давай поменяем схему: посмотри внимательно, что грязное, и это убери».

Я вообще человек резкий и вспыльчивый. Когда я в первый раз разоралась, Нико был в панике: жена орет, что с этим делать? Я ему объяснила, что поорать или поплакать иногда — это нормально. Люди так делают, потому что у них заскоки и эмоции. То есть с Нико я научилась проговаривать какие-то вещи, которые никогда в жизни не проговаривала, и даже видеть их со стороны. Ведь что-то, что тебе кажется очевидным, для другого человека может быть совсем не очевидным.

Нико милейший человек, но совершенно другой. И он сильно расширил мое представление о мире. Сам Нико за эти годы осознал, что люди редко действуют по схеме, а норма — очень растяжимое понятие, и пока людям комфортно и они никому не мешают, это все тысячи вариантов нормального.

Как живут взрослые аутисты в России

Саша из Санкт-Петербурга, страдающая расстройством аутистического спектра, поделилась с нами своей историей того, как нелегко обрести себя в обществе, которое отрицает или игнорирует проблемы аутистов. Мы приводим текст, полностью сохраняя его содержание и стилистику автора.
Мы ни в коем случае не считаем, что приведённые в рассказе сведения универсальны по отношению ко всей сфере работы с аутистами в России и занятым в ней специалистам, и подчёркиваем, что он не может служить для самостоятельной диагностики расстройств аутического спектра.

В России не существует аутизма. И геев. И коррупции. Алкоголизма, низких зарплат, убитых дорог, где вы это видели вообще? Ну, то есть, у вас-то нет с этим проблем, так ведь? Ну и у других значит нет. Игнорируйте любую информацию об аутизме так, как будто за это вам дают денег. Лучше бы, конечно, давали денег на реабилитационные центры, школы или хотя бы человеческие обучающие программы.
Аутизм — не кашель, это набор разных симптомов, в зависимости от совокупности которых можно сделать вывод, что у человека то или иное расстройство аутистического спектра. Существует огромная разница между клиническим аутизмом, который диагностируют в раннем детстве, и аутизмом у взрослых, которые самостоятельно прошли этапы квази-адаптации и теперь живут наравне с остальными — ходят на работу, заводят детей, бывает, даже внезапно приходят к успеху в той или иной области.
Взрослые не бьют себя по лицу, они просто грустные интроверты, иногда выдающие что-то, что можно охарактеризовать как талант. Их замкнутость в себе основана на неумении общаться с социумом: аутисты часто и сами не прочь побыть его частью, но их разум работает иначе, чем разум человека, не имеющего данного расстройства. О безумии речи не идет — аутисты адекватны, они испытывают эмоции, испытывают их очень глубоко и искренне, не зависимо от того, что породило переживание.

Поэтому я, например, не смотрю кино — это слишком грустно. Либо слишком глупо. Первый фильм, над которым я заплакала, называется «Трансформеры»: было очень жалко Бамблби. Из книг предпочитаю профессиональную литературу. Я — аутист, как вы уже должны были понять, причём мой аутизм довольно лёгок в сравнении с другими людьми, имеющими расстройства аутистического спектра. Это низкий уровень, а кто-то проходит через это в тяжелой форме, и я боюсь представить, какого же этим людям, когда мне бывает так плохо.
Аутистам необходим особый подход. Ребенок или взрослый, страдающий аутизмом, не выделывается, он не может выполнить ту или иную задачу по причине отсутствия надлежащих инструкций. Аутистов отличает безразличие, они всегда сосредоточены на своем деле. Но это безразличие есть защитная реакция.

Тянуть аутиста за уши во взрослую жизнь, где не будет мамочки и папочки, сложно. Потребуется навык для того, чтобы использовать фокус человека, имеющего расстройство аутистического спектра. 5 + 5 = не знаю, 5 красных машинок + 5 красных машинок = 10 красных машинок. Это для примера. Люди не входят в круг интересов аутиста, но аутист благодарен за заботу и поддержку. Аутисту не требуется снисхождение, аутист болен — ему требуется помощь.
Диагностика аутизма у детей в России, мягко скажем, неточная. У меня вот стоит истеро-возбудимая психопатия, но я не психопат. Детям чаще ставят шизотипическое расстройство, взрослым его ставят всегда. Даже если у вас в медицинской карте чёрным по белому указано расстройство аутистического спектра, как только вам исполнится 18, вы перестанете быть аутистом и перейдёте в категорию шизоидов. Мне пришлось потратить очень много времени и сил на то, чтобы разобраться, проанализировать и сделать верный вывод, который для меня не сделал никто, а ведь мне уже 23 года.

Вы не получаете комплексной терапии — могут навыписывать лекарств, которые купируют симптомы, но корень проблемы останется, а побочные эффекты нейролептиков будут угнетать мозг, и в один прекрасный день можно обнаружить, что ты и вправду поехавший.
Между тем, в «дремучей гейропе» и в Израиле к этому вопросу подходят ответственнее, и это здорово, но я не там. Скепсис родителей и врачей в вопросе психического здоровья наносит критический урон: кто знает, кем я была бы и что мне удалось бы, если кто-нибудь проявил бы ко мне чуть больше внимания.

Я не могу сказать, когда это началось. Однажды у меня просто взяли и появились нарушения речи. Мама на меня орала «разговаривай нормально», но это почему-то не сработало! В 16 лет я исправила ситуацию сама, знакомый разрезал мой язык пополам (у меня, так называемый, «змеиный язык»). С тех пор я упираюсь в нёбо, зубы и десны только одной половинкой языка, и это помогает мне контролировать речь.
Помню, в 3 классе я отказалась от школьной программы, изъявив стойкое нежелание кататься на лыжах. Произошел конфликт, я отпросилась домой и по дороге обделалась в болоньевые штаны. До дома дошла с теплом и уютом, но с некоторой тяжестью и тревогой. Так и живу. Что-то происходит, я не могу этого объяснить — сваливаю, неизменно обделываюсь, но чувствую себя лучше. Я не отсталая — в детском саду я быстрее всех научилась считать и читать, считала от 1 до 100 и обратно чуть ли не с табуретки для заведующей.
В школе меня всё время доставали олимпиадами: я же умная, ну так почему же я не хочу для класса выиграть очередное первое место? «Не хочу» — это лучшая причина не делать что-то. В 4 классе я перестала делать уроки, потому что это мешало мне проводить время так, как я хочу, и обеспечивало дополнительными обязанностями. А если что-то мешает, обычно я решаю вопрос по-своему.
Моим знакомым явно не хватает контактности и лояльности. Приходится выкручиваться. Плохо различаю, что говорят, если не вижу губ собеседника, но при этом не могу смотреть в глаза. Научилась эффективному способу — смотреть в переносицу, очень хорошо работает, советую. Я знаю русский и английский язык на приемлемом уровне, выше среднего, но не знаю ни одного грамматического правила. Я никогда не учила времен, глаголов, падежей, склонений и остального. В моей голове это представлено как ряд скриншотов, которые были сделаны мною из книги сразу в память: я чётко вижу картинки с примерами, своим количеством они создают правило. Такая вот особенность мышления.

Я люблю сортировать. Это многие любят, особенно в процессе уборки, раскладывать мелочи по коробочкам, по возможности — каталогизировать. Я обожаю это, но по-своему: у меня 2 млн. сохраненных картинок на компьютере, 200 тыс. выложено в сети, а повторяющихся изображений там всего 6 тыс. — это означает, что у меня отличная память. Но при этом в школе я не могла выучить ни одного стиха, сшить фартук на уроках труда или запомнить что-то сложнее дискриминантов на математике. Начав обучение в гуманитарно-юридическом лицее, я сразу стала катиться вниз, закончила 9 классов, сдав экзамены с помощью шпаргалок.
Не смогла никуда поступить. Хочу медицинское образование. Хочу художественное образование. Хочу перестать думать о том, что даже в училище я могу поступить только за взятку. Спасибо, что есть интернет, благодаря которому я имею деньги, где я могу общаться так, как я себе это представляю. Годы просиживания в интернете принесли мне горстку людей, которые поняли меня и теперь заботятся. Я чувствую удовлетворение от того, что кому-то нравится результат моего хобби — группа с картинками ныне находится в закрытом режиме, все заявки проходят установленный мной регламент. Это моё маленькое королевство, мой домик, моя семья.

Я не могу прийти на собеседование и сказать: «Здравствуйте, я умею сконцентрироваться на задаче так, что у вас челюсть отвиснет». Или похвастаться потрясающими наблюдениями о картинках в интернете, отрывочными знаниями тут и там. Это всё не считается и как бы существует не в реальном мире. Крайне редко я чувствую себя действительно комфортно, но никогда — с незнакомыми людьми. Я не согласна на компромисс, в любом вопросе. Компромиссных решений не существует, компромиссы не решают проблемы столкновения взглядов — они всего лишь замазка на трещине между моим миром и остальным.
Я не хочу идти к врачу и получать диагноз, с которым я не согласна, чтобы лечиться тем способом, который мне подходит кому-то, кем я не являюсь. Не хочу идти к кому-то незнакомому, а конкретных личностей, исследующих аутизм, не знаю. Детским аутизмом наконец-то начали заниматься, но это несправедливо по отношению к тем, кто тоже когда-то был ребенком.
Я открыта к сотрудничеству в этом вопросе, но в России существует слишком предвзятая оценка, приводящая к галоперидолу и нейролептикам. Эти способы не являются выходом: в какой-то момент я пошла искать решение сама, и мне попросту страшно от того, что подходящие мне способы в России уголовно наказуемы. Сативные сорта уже понятно, какого растения, способны облегчить симптомы и попрощаться с некоторыми поведенческими нарушениями. Стимуляторы — тоже. Есть, конечно, антидепрессанты и прочая барбитура, но побочные эффекты от них просто ужасные. «Бить» по своей и без того шаткой головушке в рамках законодательства той страны, которая не готова обо мне позаботиться и никогда не была готова (и не собирается), я не хочу.
Это не призыв использовать в качестве средства нелегальные препараты — это демонстрация того, что вообще случается с людьми, которым не стали помогать, потому что не обнаружили проблему вовремя. Попробуйте закрыть глаза и пройти по открытому колодцу. По вашему мнению, колодец должен быть закрыт люком — все колодцы всегда закрыты люками. Но от того, что вы не видите, как что-то идет неправильно, ситуация не исправится.
И напоследок мой искренний совет тем, у кого аналогичная проблема: берите руки в ноги, находите пару-тройку тысяч долларов и езжайте в какой-нибудь Израиль. Не ждите с моря погоды и не пытайтесь поймать удачу за хвост в России. Особенно если вы из глубинки, не из Москвы, Петербурга.
Мы планируем разместить еще несколько историй от Саши в нашем блоге. Так что следите за новыми публикациями у нас на сайте или подписывайтесь на наши страницы в Facebook, Вконтакте , Google+, Одноклассниках или Twitter.
Если у вас есть история, которую вы считаете интересной присылайте ее на электронную почту vopros@matzpen.ru и мы ее опубликуем.

Как проявляется аутизм у взрослых и как живут взрослые аутисты: симптомы, видео, лечение

Аутизм у взрослых имеет аналогичные симптомы и актуальность, как и у детей. Недостаток навыков общения влияет на способность социального функционирования человека, следовательно, его общую приспособляемость к обычным жизненным ситуациям.

В последнее время частота этого диагноза значительно возросла. Аутизм – это серьезная проблема, требующая специальных медицинских, образовательных, социальных мер.

Гипотезы и теории возникновения аутизма

Сегодня теория, используемая до 1960-х годов прошлого века, согласно которой аутизм возникает из-за эмоционального холода матери, отсутствия любви к ребенку, считается несостоятельной. На данный момент среди возможных причин аутизма принимаются во внимание другие теории:

  1. Генетический подтекст. Эта теория говорит о возможной дисфункции нескольких различных генов, участвующих в развитии мозга. Считается также, что расстройства аутистического спектра (РАС), к которым относится аутизм, могут вызывать нарушения в кишечной микрофлоре, передаваемые потомству.
  2. Повреждение мозга. Большинство взрослых аутистов имеют повреждения мозговой ткани, в основном, функциональные дефекты левого полушария, аномальные изменения мозгового ствола. Но результаты исследований неоднозначны, невозможно точно назвать эти нарушения причиной аутизма, его последствиями, сопутствующим явлением.
  3. Недостаточная взаимосвязь мозговых центров. МРТ показывает, что у аутистов отсутствует нейронная связь между мозговыми центрами. Поэтому считается, что расстройство связано с нарушением их координации.
  4. Мужской тип мозга. Британский эксперт Саймон Барон-Коэн считает, что аутизм во взрослом возрасте характерен исключительно мужским типам мозга, что вызвано высоким уровнем тестостерона в организме матери во время беременности. Мужской тип мозга характеризуется недостаточной взаимосвязью полушарий, приводящей к меньшей эмоциональной чувствительности.
  5. Монотропная гипотеза. Согласно этой гипотезе, аутизм у взрослых возникает из-за повышенной концентрации на одном стимуле. При этом типично гораздо меньшее сосредоточение на большем количестве вещей, что необходимо для понимания быстро меняющихся социальных ситуаций. Эта теория была впервые опубликована в британском журнале «Autism» в мае 2005 года.

Ни одна из теорий не доказана научно. Все они остаются гипотезами.

Как проявляется аутизм у взрослых

Аутизм и РАС проявляются нарушением ряда функций, типичных для здорового взрослого человека: социальных, когнитивных, исполнительных и др.

Социальная картина

Как ведут и проявляют себя взрослые аутисты в социальной сфере:

  • дефицит длительных, конфиденциальных отношений;
  • трудности в понимании, соблюдении социальных правил, неподобающее поведение;
  • проблематичное восприятие перспективы другого человека, чрезмерная жесткость, формальность;
  • навязчивое исчерпывающее исследование социальных отношений, преследование;
  • трудности в принятии критики, сильный уклон к мнению других людей, граничащий с параноидальностью;
  • социальная незрелость;
  • наивное доверие;
  • неспособность адаптировать поведение к меняющимся социальным ситуациям, дефицит социальной интуиции;
  • трудности в оценке влияния собственных действий на других людей;
  • ограниченная, жесткая, механическая способность к эмпатии, несмотря на присутствие чувства сострадания.

Когнитивная и коммуникационная сфера

Когнитивные проявления аутизма у взрослых:

  • неравномерное развитие навыков, низкая производительность;
  • сосредоточение на деталях, ограниченная способность суждения о важности вещи, события;
  • специфическое мышление, трудности с абстрактным мышлением, необходимость визуализации информации;
  • понимание частичных шагов, но не целей.

Коммуникативные нарушения:

  • полное отсутствие или нефункциональность речи;
  • возможность нарушения всех речевых сфер, при высокофункциональном расстройстве наиболее очевиден семантико-прагматический дефицит;
  • слабость речевых навыков по сравнению с другими способностями;
  • словарный запас, выражения – выше среднего, слишком формальный;
  • особые, жесткие, иногда странные выражения, неологизмы;
  • трудности с метакоммуникацией;
  • проблемы в понимании правил взаимного общения.

Внутренние проявления включают чувство недостаточного понимания определенной надстройки общения. Они «не читают между строк», несмотря на понимание слов.

Чувствительная сфера

Чувствительные признаки у взрослого аутиста:

  • гиперчувствительность к сенсорным раздражителям;
  • гиперакузия у 18% аутичных людей против 8% в общей популяции;
  • мизофония – неприязнь к определенным типам звуков;
  • фонофобия – повышенная чувствительность к звукам;
  • трудности в отделении существенного восприятия от незначительных, легких отвлекающих факторов от окружающих раздражителей, «перенасыщение» стимулами с последующей паникой;
  • увлечение определенными сенсорными ощущениями, самостимуляция сенсорной активности;
  • прозопоагнозия – проблемы с распознаванием лиц.

Эмоциональность:

  • гиперчувствительность или, наоборот, не дифференцированная сглаженная эмоциональность, признаком аутизма у взрослых женщин бывает слезливость;
  • низкая толерантность к фрустрации, эмоциональная лабильность, капризность, сильные аффективные негативные состояния, склонность к депрессии, частый признак аутизма у взрослых мужчин – импульсивность;
  • ограниченная способность к самоанализу;
  • тревога, нервозность.

Расстройство функций и воображения

Нарушение исполнительных функций, воображения:

  • предпочтение рутины: трудности при путешествии, изменениях маршрута, ежедневного расписания, появлении новых планов;
  • ригидное поведение при внезапных изменениях;
  • сложности с прерыванием деятельности, чрезмерная концентрация на определенном стимуле (гиперфокус);
  • нарушения функций внимания: монотропное внимание, быстрые изменения от одного стимула к другому;
  • время и планирование: беспокойство во время ожидания, изменения графика, переходов деятельности;
  • необходимость предсказуемости (визуализированные инструкции);
  • проблемы с использованием неструктурированного времени;
  • уменьшение беспокойства, замешательства посредством ритуалов, компульсий;
  • стереотипы движения: помогают справиться с перенасыщением сенсорными стимулами, гиперчувствительностью, улучшают мышление.

Моторные навыки:

  • трудности в деятельности, требующей мелкой моторики, дискоординация при сложных движениях;
  • сложности при планировании движений, их последовательности, точности.

Аутичные взрослые – какие они?

У людей с РАС есть ряд особенностей, взрослые люди аутисты имеют ряд характерных признаков:

  • эхолалия – повторение услышанного;
  • использование причудливых монологов;
  • создание воображаемых друзей;
  • причинение себе вреда;
  • приступы ярости;
  • жалость к себе;
  • стереотипность и др.

Типично неумение использовать улыбку; часто люди привлекают внимание криком, аффектом.

Как живут взрослые аутисты, что у них внутри:

Аутичный спекрт – признаки и разница между симптомами

Согласно 10-му пересмотру международной статистической классификации болезней (1993 г) РАС (МКБ-10 – F84) включают:

  1. Атипичный аутизм (F1). Неоднородная диагностическая единица. Пациенты имеют некоторые области менее затронутые (лучшие социальные навыки, способности общения).
  2. Синдром Аспергера (F5) – «социальная дислексия». Разнородный синдром, имеющий особенности, проблемы, качественно отличные от других РАС. Интеллект при синдроме Аспергера находится в стандартном диапазоне. IQ влияет на уровень образования, навыков самообслуживания, но не является гарантированным предиктором независимой взрослой жизни.
  3. Дезинтегративное расстройство (F3). Регресс приобретенных навыков после периода нормального развития (по неизвестной причине).
  4. Первазивные нарушения развития (F8). Качество общения, социального взаимодействия, игры ухудшается. Но ухудшение не соответствует степени диагноза аутизма. Иногда нарушается область воображения.
  5. Синдром Ретта (F2). Генетически обусловленный синдром, сопровождающийся тяжелым неврологическим расстройством, влияющим на соматические, двигательные, психологические функции. Основные симптомы – потеря когнитивных способностей, атаксия (потеря координации движений), нарушение целевых способностей рук. Заболеваемость встречается только у женщин.

Классификация степеней тяжести

Классифицируется несколько степеней тяжести расстройства:

  1. Легкая. Способность общения. Смущение в необычной среде. Легкая форма аутизма у взрослых характеризуется медленными движениями, речью.
  2. Средняя. Впечатление «отключения» человека. В отличие от легкой формы аутизма, признаки средней степени представлены способностью много говорить (особенно о хорошо изученной сфере), но слабо отвечать.
  3. Тяжелая. Приступы паники (вплоть до суицидальных мыслей) при посещении новых мест. Типична замена местоимений.

Диагностика

Для постановки диагноза используются 2 диагностические системы:

  1. Первая система. Диагностическое и статистическое руководство, представленное американской психиатрической ассоциацией. Сегодня доступна 4-я версия DSM-I. Подробные рекомендации содержат критерии ICD-10, особенно в исследовательской версии, с которой работает большинство европейских врачей.
  2. Вторая система. Сегодня чаще всего используется относительно простая шкала наблюдения CARS. (CARS) Аутизм оценивается в 15 пунктах. Фактическое обследование продолжается около 20-30 минут, общее время (вместе с оценкой) составляет 30-60 минут. Первостепенное внимание уделяется основным и второстепенным клиническим проявлениям.

Проблемы в обществе, жизни, социализации, образовании

При просмотре фото взрослых аутистов кажется, что они выглядят отрешенными. Это так и есть. Люди, страдающие расстройством, иногда кажутся глухими. Они имеют проблемы в общении, создают впечатление безразличия к окружающей среде, избегают зрительного контакта, пассивно реагируют на объятия, ласки, редко ищут утешения у других. Большинство аутистов не могут регулировать поведение. Это может принимать форму словесных взрывов, неконтролируемых приступов ярости. Аутисты плохо реагируют на изменения.

В коллективе аутисты несчастливы. Они одиночки, живущие в своем мире. Нередкая черта – создание воображаемых друзей.

Социальная нерешительность предопределяет то, как живут взрослые аутисты, осложняет отношения в сфере занятости, брака, влияет на семейные отношения.

Люди с аутизмом получают базовое образование в специальных или практических школах, другие интегрируются в обычные заведения. По завершении начального образования они могут посещать различные типы учебных заведений. Некоторые люди с РАС посещают ВУЗы, но из-за проблем с социальным поведением не заканчивают учебу.

Переход от учебы к работе – серьезное бремя. Без достаточной поддержки семьи или учреждений, занимающихся трудоустройством людей с ограниченными возможностями, аутисты часто остаются безработными, не имеют денег, в некоторых случаях оказываются на улице. Иногда найти работу получается в рамках программ социальной реабилитации.

Как помочь?

Структурированное обучение – основа эффективного лечения аутизма у взрослых.

Среда и ежедневная программа должны обеспечивать человеку уверенность, предсказуемость из-за слабой способности планировать, предвидеть.

Программа структурированного обучения – государственная программа Северной Каролины TEACCH – широко используется также в Европе. Основные принципы – индивидуальный подход, структурирование, визуализация.

Истории жизни из первых уст

Истории аутистов служат неким «пособием» для здоровых людей, помогая им понять жизнь человека с РАС.

Моя семья воспринимала меня такой, какой я была. Все 3 сестры (включая меня) были по-своему невротичными, поэтому родители нас ни с кем не сравнивали. В детстве мы читали, рисовали…

Никому не казалось странным, что мы проводили дни в своих комнатах, в лесу, на реке, лошадьми, другими животными.

Я иногда игнорировала окружение, сосредотачиваясь на одном предмете. Но мы смеялись над этим. Никто никогда не наказывал меня, не говорил о необходимости изменений.

Все изменилось в школе. «Ты должна больше стараться… Ты должна сделать это лучше…». Мама была на моей стороне. При перенасыщении стимулами (это было часто), она оставляла меня читать дома, не требовала общения. Сейчас, просматривая старые дневники, я вижу, что пропуски составляли до 45 дней.

Эмма, 27 лет

Границы для меня всегда были проблемой, в основном потому, что я не могу понять, где они находятся. Это приводит к недоразумениям, социальным срывам. Либо я вообще не говорю, либо говорю слишком много.

Алиса, 35 лет

Как себя чувствует человек с РАС? Здоровый человек этого не почувствует, но может понять из следующих историй.

Мои проблемы не выходили на поверхность, пока я не пошла в школу. Класс был сумасшедшим местом: люминесцентные лампы, шум, работа, либо слишком тяжелая, либо смехотворно простая. Школа была своего рода сочетанием тревоги и скуки. Я была полиглотом, читала на 2-х языках. Но математика была для меня темным лесом. Учителя этого не понимали. Я сдалась, мое поведение ухудшилось. Покинув школу в 15 лет, я присоединилась к культу, интересовалась колдовством…

Инга, 30 лет

Я часто понимаю, что я веду себя некорректно, но я не могу различить реакцию окружающих. Я воспринимаю шутки буквально, серьезно, включаю защитную реакцию, часто непропорциональную… В социальных ситуациях чувствую себя неуверенно. Встречаясь в столовой с человеком, которого однажды поприветствовал в киоске, я не знаю, следует ли приветствовать его, идущего на обед с женщинами-коллегами. Я боюсь показаться вызывающим. Поэтому предпочитаю не смотреть на них.

Александр, 40 лет

Мифы и факты

Мифы – это предрассудки, связанные не только с понятием аутизма, но и с принятием аутистов обществом.

Миф: есть «эпидемия» аутизма

Нет. Увеличение числа людей с диагнозом РАС связано с расширением диагностической категории, осведомленностью общественности.

Миф: расстройство вызывает пища, тяжелые металлы, прививки, плохие родители и т.д

Нет научных данных, свидетельствующих о существовании «триггера» для РАС. Расстройство имеет прочную генетическую основу, его не вызывает еда, тяжелые металлы, прививки, плохие родители.

Миф: все аутисты одинаковы

Нет. Все люди, страдающие расстройством, отличаются друг от друга. Отличия заключаются в общении, движении, обработке сенсорной, социальной и другой информации, взаимодействия с окружающей средой.

Интересная информация

Ряд текущих исследований предлагает новые возможности, особенно раннюю диагностику РАС (функциональная МРТ, моторный анализ, анализ голоса, маркеры ЭЭГ, уровни металлопротеинов). Но ни один из этих методов не универсальный, хотя результаты ряда процедур многообещающие.

При разработке, определении отдельных форм РАС, часто обсуждается, а иногда вызывает споры новая версия диагностического руководства, представленная американским руководством по психическим заболеваниям, – DSM-5.

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.

Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.

Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:

«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».

По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.

В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.

Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).

Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.

Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.
____
Читайте также на русском языке:

Не обнаружено никаких связей между вакцинами и аутизмом

Поделиться ссылкой:

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *